こどもたちのえがお blog

子どもたち/体によい食/続発性副腎不全・ネフローゼ症候群

始まりは自分を大切にする

不可能はない。

不可能は自分で創り出した
不安であり
恐怖であり
ブレーキ。

未経験を不可能にする

頭が考え出したことである。

やろうとする
心が決めている。

いざ、やろうとすると
頭がとめる。

心の声を聴こうとすれば
絶対に聴こえる。

わたしは何度も経験してきたから。

やろうと決めたら
もし迷ったら
心とカラダに聴く。

心とカラダは直結していて
望まないコトを続けると
体調が崩れたり
病を患う。

わたしは現在進行形で体験している。
腎臓病になって5年になる。

再発を繰り返し
一次性ネフローゼ症候群という
難病指定にもなったが
回復に向かっている。

やり遂げようとしているモノやコトがある。

少し前まで動きたくても
思うようには動いてくれないカラダ

焦る、不安で何度も何度も挫けそうだった。

出掛けたくても行けない
行きたいのに人混みへは感染防止のために行けない
飛行機に乗って逢いたい人たちに逢いに行けない

さみしくて、辛かった。

体力づくりをしようとすれば
崩れる体調に涙が出なくなりそうなほど
泣き続けた。

わたしは自分に言った。

「子どもたちの笑顔をつくる
  今は出来ないかも
  出来てないけど
  諦めない。

  やりもしてないことを
   諦めるなんてしない。

   比較はやめよう。
   責めるのはやめる。
  
   カラダを大切にして
   子どもたちへ繋がり続けられる
   カラダをまずはつくろう。

   子どもたちにも伝えていく
   モノやコトでもある。」
   
自分を大切にする。
ここからだ。






内面の変化

お弁当のおかずの買い物へ
戻ってすぐにおかずの下ごしらえ
お昼寝
夕飯の支度とお弁当のおかずづくり

何ヶ月ぶりかに家事をまとめてしました。
お弁当は作ってますが家事は禁止でした。

嘔吐し頭が割れる痛みが襲っていてもお弁当は作りました。
なぜだろう。

お弁当のおかずの下ごしらえは定番でしたが、台所に立つことがしんどくて、気持ちもついてこず、去年の夏あたりから作らなくなりました。

春めいてきたら、カラダが動けるようになればいいな。
ずっと願っていました。

投薬が少しずつ減り始めて、この1ヶ月間は体調不良でお休みしてません。

痛み止めや強ばりの薬を飲まずに過ごせる日が多くなりました。
嬉しい!

ステロイド剤は時間をかけて減らしていかなければならず、自己判断で休薬してはいけません。

飲まなければならない薬以外は飲みたくない!

少々の強ばりにも痛みにも強くなれている私がいます。

そんな思いを抱ける自分の変化が嬉しいのです。


やろうとしているコトに行動を起こせる

しあわせです。




高校入学式

嵐のような天候も落ち着き
晴れて入学式を迎えます。

制服を試着させて見上げた息子は
とても大人びて見えました。

子育てと親育ての日々です。

あれこれと世話をするのはあと三年。

親子でやっていこー!!
f:id:kodomotatinoegao:20160408093943j:image

動けるカラダに感謝を!

息子は無事に中学校卒業しました。
健やかに今がある
深く深く感謝しています!!


卒業式にも出席することも出来て
嬉しく思っています。

常に体調を、気にしています。
予定がある時は当日まで
体調管理に気を遣うのです。
とはいえ、思うようには行かない場合もあって
一時は予定を入れるのを避けていました。

もし約束を破るようなことになれば
と思ってしまうので
自分がしんどくなります。

きっとそんな気遣いは要らないのでしょうね。

ずいぶん体調も調ってきました。
油断してしまうと
起き上がれなくなってしまいますが
動けるカラダになれて
嬉しくて嬉しくて。

気持ちも変化しています。

今を大切にしているはずでも
カラダは先を思い
無理はしないと決めています。

3月に入り
予定が埋まり始めてます。

予定を組んでいる
自分に弾む想いを抱き
内の変化に気づけました。

あたたかくなり
しっとりすると
暑さがやって来ます。

絶対行きたい!
と思えたイベントへ
行けるように
ウォーキング再開します!





卒業式に明日行きます。

実感のわかない卒業式です。
二日後には受験がありまして
その一週間後が発表です。

落ち着かないですよ。

卒業式はすべてがととのって
行われると思い込んでいました。

複雑。

でも、お風呂に入り、
息子の成長をひとり思い出していました。

おしゃべりで夜にも大きな声で歌をうたうから
かーちゃんに怒られるけどまた歌う。
幼い頃、ご飯を食べなくてやせ細って
果物ばかり食べさせてたのに
今は学生服がキツくなってきました。
哀しい、さみしい、辛い想いもさせてきました。
笑っていろいろ話をしてくれるから
わたしは十分です。

そんな想いをさせたことに涙が出ますが
過去に引きずられてはいません。
息子にも想い出は大切にし続け
今をいちばんに生きてほしいと願っています。

明日、元夫も出席します。
息子が喜んでます。

素晴らしい卒業式となりますように!!





ノンアルコールあま酒を飲むと疲れにくい

実感してます。

朝の起きにくさや
気力がなく
仕事帰りのしんどさがひどく
辛さを感じてました。

実は1週間あま酒を切らしてました。

あま酒の材料が届き早々に作って
翌朝から再開。
階段を昇る足どりの違いと
気力やしんどさが軽減していると
すぐに感じました。
f:id:kodomotatinoegao:20160305212511j:image
わたしの感覚ですが
あま酒を飲んでいる体調の変化には
今回はとても驚きました。

もちろん過信はしてません。
あま酒だけに頼ることはありませんし
飲み過ぎては糖分過多になってしまいます。
美味しいからたくさん頂きたいですけどね。

これもわたしの感じたことですが
手作りあま酒は効果大!!
新鮮だからかな。
作りたてを頂く贅沢さも味わえますよ!!

ノンアルコールあま酒の材料は
「米麹」「水」

ノンアルコールですので朝から飲めます!!
子どもに食べさせたり、飲ませたりも!!
子どもには月齢や年齢に合わせた食べさせ方や飲ませ方がありますよ。

もしかしたらご存知のあま酒はアルコールが含まれているかもしれません。
アルコールですから子どもには飲ませてはいけません。

あま酒を手作りすると言うと
難しい
手作り出来ない
時間がない
と思われますか?

まったく大丈夫です!!
ほっとけば、寝ている間にあま酒完成しますよー!!

あま酒が完成するには時間はかかります。
約8時間。
寝る前に仕込んで
翌朝にはあま酒完成してます。

作り方は
炊飯器
ヨーグルティア(ヨーグルトを作るマシン)
などを使いますが
わたしは炊飯器が8時間以上空くことがないので
ヨーグルティアを利用してます。
f:id:kodomotatinoegao:20160305212332j:image
透明の容器に米麹と水を入れたら
白いマシンにセットして
スイッチ入れるだけ。
翌朝にはあま酒出来てますよー!!
ものぐさなわたしにピッタリです。

あま酒を飲む量はおちょこ一杯くらいがよいらしく
でも、わたし
最初はマグカップ7分目飲んでまして
飲みすぎやん!
おちょこ一杯よりは多く飲んでますが
今のところ体調良くなってきてます!!
あくまでわたしの場合ですよ。

あま酒手作り
オススメします!









見失いそうになるほど

夜中2時過ぎから頭痛と強ばりがあり眠れず。
あまりに痛くて嘔吐して、頭が割れそう。

頭を冷やしてもよくならず
横になっていると吐き気がひどくなる気がして
座りながら休んでました。

ようやく激しい痛みから解放されたのは
昼を過ぎてから。
痛みが強くてカラダが疲れてる。
ただ座っているのも辛くて
食事もしてなかったので力も入らず
梅干を少し食べて
ご飯を数粒食べました。
胃がおかしかったのですが
少し落ち着いてきてくれて
ステロイド剤もやっと効いてきました。

眠れてなかったので
少しでも横になろうと夕方寝ました。

夕飯は食べられたので
ずいぶん良くなってます。

最近ではたまに副作用が強く出てくることがあって
とても辛いです。
あまりにも痛みが強く長時間となってくると
自分を見失うのではないかと思ってしまう
瞬間もあります。

副作用、病であると思い知らされる
わたしはそれでも自分を生きます。