こどもたちのえがお blog

子どもたち/体によい食/続発性副腎不全・ネフローゼ症候群

「自宅安静」

【会いに来てくれてありがとう!/副腎不全/自宅安静76日目】

今朝は体調も安定していて9年振りに再会できた従兄弟と楽しい1日を過ごしてました!!昨日まで数日間体調悪くて不安でしたがお天気も良いし体調も問題なく従兄弟を駅にも迎えに行けました٩(ˊᗜˋ*)وよかった!!千葉から来てくれたのですが従兄弟の娘ちゃんが…

【髪の毛が抜ける】

洗髪するとごっそり抜けちゃうの。片手がグレー?ってな量。排水口が真っ黒になってしまう。息子が私の部屋に来ると「毛が落ちてる!」と言いながら拾ってはゴミ箱へ捨ててくれます。良い子じゃ。副作用のひとつで脱毛なんだけども恐ろしい量にええかいな?…

【待ちに待っていた朗報/副腎不全/自宅安静75日目】

大切な心友の朗報に心が踊り続けています(ง ˙ω˙)วよかった!!*こわばりが取れません。酷くなってる気もしてますが食事は摂れるので大丈夫です。夕方から頭も重くて首が泣いてます。横にばかりなっていると気分が滅入ってしまいますから座っているのですが…

【体が重ーい/副腎不全/自宅安静74日目】

お弁当は作って日向ぼっこしたりして過ごしていたのですが何も手につかない。食欲もなくてこれではしんどくなる一方新たな薬を飲みましてじっとしていたら良くなりました。ほっ。お昼寝をして体を起こすと頭も体も重たい。夕食は軽めに食べ様子を伺っていま…

【はじめてごはん/副腎不全/自宅安静73日目】

時計が今日になった頃頭が痛くて体も痛くて気持ち悪い。横になってるのが辛くベッド横に座り込み我慢できなくなってトイレに駆け込んだ。偏頭痛かと思っていたけど違うみたい。体の重さがいつもとぜんぜん違っていた。トイレに行くまでにふらついてしまった…

【体験】

病の真っ只中にいる。良くなったかと思えば悪化する数年間過ごしてきた。体が動かず横になっていたり体調悪いとわかる状態を目の当たりにすると他者から病気で大変そうだと理解は得られる。座っていても近所へ出掛けても体調が安定してきて話もできるように…

【腎臓内科予約日(3)/診断書/副腎不全】子どもたちの笑顔クリエイター

12月末までの診断書を受けました。体調は回復してきていて嘔吐もこわばりもずいぶん良いのですが食事の支度をした後にしんどくなったり症状がまだあるなら焦らず休みましょうと。気持ちは行けると思っていても体が着いて来ずの状態が今も続いている自覚はあ…

【腎臓内科予約日(2)/待ち時間に刺繍/副腎不全】子どもたちの笑顔クリエイター

採血と採尿が終わり診察まで時間がありますのでおうちから持参した刺繍に取り掛かります!図案は今朝写してきたので刺繍糸を選んで刺し進めます。昨日はサンタさん今日はなんでしょう(*´꒳`*)

【腎臓内科予約日(1)/採血と採尿/副腎不全】子どもたちの笑顔クリエイター

今日は診察です。採血の待合にいます。診察までに採血と採尿を済ませます。朝はとても混雑してるので早めに来て待ちます(*´`)もうすぐ呼ばれます。

【自分を知る】

発信するって難しくて伝えたいのに伝わらないと思って書かずに過ごしていた。勘違いしていたと気づけた。発信とは人に伝えたいからとか人の役に立てればとか言うくくりではなくて自分のために書くのだ。使ってはいけない言葉汚い言葉見たくない言葉などは論…

【ネフローゼ症候群退院後の生活/副腎不全/自宅安静69日目】子どもたちの笑顔クリエイター

本を読んだり子どもたちへの思いを綴る日々でした。ステロイド剤を内服していたので感染症にかかりやすく非常に気を遣いました。家の中でもマスクはしていました。外出は病院へ行く以外は行かなかったです。風邪をひくと肺炎になりやすく重症化すると当初か…

【 安定してきたかな/副腎不全/自宅安静68日目】子どもたちの笑顔クリエイター

一昨日、昨日と連日外出していたので体調が少し心配でした。足のむくみやだるさはありましたがとるに足らない程度で済み体の安定さを感じました。気づけば、痛みの周期も遠のき鎮痛剤やこわばりの薬を体に入れずに過ごせていることも多くなりました。本当に…

【子どもたちへ/合唱コンクール】

先日行われた文化祭合唱コンクールで中3息子のクラスが「金賞」受賞となりまして今日、文化会館にて合唱発表会が開催されました。早めに会場へ到着し他校の発表も観ることができました。他校の子どもたち、それぞれが自分たちの学校の順番がくるとステージ…

【進路説明会へ行く前の不安/自宅安静66日目】

二回目の進路説明会へ行ってきました。昼過ぎに行き帰ってきたのは暗くなる頃でした。大切な説明会初めから行くと決めましたが寒い中、体調が心配。数日前から体調に気をつけて過ごしていましたが不安は拭いきれません。行く前早めに昼食を済ませて昼の薬と…

【退院後の生活(3)/自宅安静65日目】

次の食事に何を作ろうかとレシピを見るのが楽しみでした。*退院直後はステロイド剤30mgを内服していたため副作用も強めで横になっていても気分が滅入ることが多く感情の起伏が激しかったですね。突然、泣いたり何もしたくなくなったりただじっとしていたり…

【退院後の生活(2)/自宅安静64日目】

自宅へ戻り困ったのは食事でした。入院中と同じく塩分制限があったため家族と同じ食事はできなかったのです。退院前に栄養指導をお願いしお話を伺いました。塩分だけではなくタンパク質やカロリーなども制限があり食材や調味料にも気をつけていました。少し…

【子どもたちと手作り・布と折り紙でポチ袋/自宅安静63日目(2)】

ポチ袋を「布」「折り紙」で作りました。ポチ袋以外にもミニレターの封筒小さなキャンディバッグなどにもお使い頂けます。小さな子どもたちも作れると思うのでぜひ、一緒に作ってみて下さい!!*3パターンのポチ袋をご紹介します。↓↓↓「布」で作った、縦長…

【退院後の生活(1)/自宅安静62日目(3)】

2週間の入院1月の寒空の中退院しました。退院前には薬剤師さんが十種以上の薬を説明してくれました。食前食後1週間に一度の薬そして歯医者にも行くように進められました。1週間に一度の薬は「骨粗鬆症」の薬で副作用があった場合、骨折しやすくなります。…

【オーガニックのお茶/自宅安静62日目(2)】

小さな頃からお茶が好きです。緑茶玄米茶抹茶烏龍茶など。寒い季節がやって来る前にはお茶類を数種類ストックします。今年はオーガニックを意識して選んでいますよー。有機えごま葉茶えごまって言葉をよく耳にするので買ってみたのですが、美味しい!!お茶…

【3ヶ月の双子ちゃま♡/自宅安静62日目】

ほにゃー♡と言いたいかわゆさの双子ちゃまを抱っこさせて頂きましたーー!!3ヶ月になった男の子と女の子の双子ちゃま♡女の子を抱っこしてほんのり赤ちゃんの匂いふっくらほっぺたあやすと笑顔をくれました♡♡♡たまんない!!!!!終始ご機嫌(♥ω♥*)キュンキュン♡*…

【オーガニック食品/自宅安静61日目】

体に優しく良いものを求めてお出掛けしてました。↓ ドライフルーツですが何だかわかりますか?オーガニック「いちぢく」です。口に含む前には甘酸っぱい香り噛むと種の歯応えが楽しくなります!食物繊維が豊富でミネラル、カルシウム、リン、鉄分なども補え…

【大切な心友/自宅安静60日目】

「心友」がいます。心を許し合い励まし合い助け合い応援し合い愛を惜しみなく与え合う「心友」です。たくさんの「心友」が私を救ってくれます。溢れんばかりのエネルギーを注いでくれるから話していると元気が湧いてきます。希望や夢もくれる大切な大切な「…

【2回目の入院生活(3)/自宅安静59日目】

入院していても楽しみを持ち過ごすのは大切だと感じていました。手作りをしていてよかった!と思っていましたね。*時折、発熱していたため頭を冷やし続けて過ごす日もありました。主治医が頻繁にいらして下さっていたのでとても安心できましたし心強かった…

【恐怖/続発性副腎不全/自宅安静58日目(2)】

ステロイド剤を長期内服し、腎臓のすぐうえにある副腎が副腎皮質ホルモンいわゆるステロイドを生産しなくなり「続発性副腎不全」の診断がついたわけですが内服をしたくないけれど内服しなければならないのはいつまでなのだろう?副腎から出るホルモンである…

【息子と安定/副腎不全/自宅安静58日目】子どもたちの笑顔クリエイター

朝食を息子と食べていたら「かーちゃん、時々古いで」ぴしゃりと言われてしまいました。「安定」について息子と母の会話息子から観た世の中は「安定」のない変化は瞬間に目の前で繰り返される暮らしの中で生きている。「俺、好きなもんは変わらんで」と言う…

【大切な体/副腎不全/57日目(2)】子どもたちの笑顔クリエイター

病に甘えてます。 「後からしんどいから、動かんとこ」 「行きたいけどやめておこ」 「薬飲んどこ」 言い訳を病に押しつけてます。 体の声に耳を傾け、無理はせず 心の声にも耳を澄ませ、 やれることをやればいい 始める前に立ち止まるのは もうおしまいです…

【素直になれた日/副腎不全/自宅安静57日目(1)】子どもたちの笑顔クリエイター

「人」と繋がっているとは、 「生きる」そのものでもあると感じます。 素直にならず受け入れようとしなかった。 素直になればいいと心から思えたのは 離婚した頃からです。 両親や姉が私を大切にしてくれている ひしひしと伝わってくる感覚は 言葉に表せませ…

【2回目の入院生活(2)/副腎不全/自宅安静56日目】子どもたちの笑顔クリエイター

昨日から書いています続き、2回目の入院生活 (2)です。↓↓↓2回目の入院生活(1)はこちらです。http://kodomotatinoegao.hatenablog.jp/entry/2015/10/31/220128ネフローゼ症候群を発症したのが2011年11月でした。入院までに検査をいくつも受けて、年明けに入…

【2回目の入院生活(1)/副腎不全/自宅安静55日目】

2回目の入院生活年明けすぐの入院でした。先生のご配慮もあって、お正月は自宅で過ごせました。親戚が集い楽しくしていても、胃腸炎のため食事も一緒に出来なくて、部屋で痛みに耐える毎日でした。泣けてくる日もありましたね。入院したことで安心を得て胃…

【副腎不全/自宅安静54日目/息子弁当】子どもたちの笑顔クリエイター

毎日息子弁当を作り、お見送りして、お昼までやりたいことをしながら過ごします。昼食を準備、食後の片付けをしてから時々洗濯物をたたみ、やりたいことをします。夕方になるとお風呂の準備をして、夕食後のテーブルを片付け、その後はお風呂の掃除をして一…