【自宅安静52日目】子供たちの笑顔クリエイター
私は今、自宅安静となり52日目です。
はじめは一週間の安静が改善が遅く11月末まで安静となりました。
一年半前にも発症してます。
副腎不全↓↓↓
http://mymed.jp/di/wna.html
副腎不全を発症した元の病気の「ネフローゼ症候群」は2011年11月に判明しました。
まさか病になるなんて。。
あまりのショックに待合室で泣きました。
息子は小学生5年生でした。
良からぬことが頭をよぎり、不安と恐怖でいっぱいでした。
ここから長い治療が始まるのです。
ネフローゼ症候群にも種類があり、腎生検をした結果、「膜性腎症」と判明しました。
ネフローゼ症候群↓↓↓
膜性腎症↓↓↓
http://www.twmu.ac.jp/NEP/nephrotic-syndrome/nephrotic-cause/nephrotic-c-a/nephrotic-syndrome03.html
入院しての治療が前提になり、事前検査が始まりました。
多種の内服を行うに伴う危険性として、ガンがある場合、治療方法が異なるとの説明だったと記憶してます。
体調が悪い上に気の重い検査が2~3日おきに続いたのは非常に辛かったです。
胃カメラや大腸カメラは二度としたくないです。
結果、ガンはありませんでしたが、不安からか胃腸炎を何度も起こし、嘔吐と下痢を繰り返していました。
ここまでに1ヶ月ほどかかりました。
長くなりましたので入院生活については後日書きます。
*
ネフローゼ症候群の原因は70%だったか80%が不明なのだそうです。
塩分や水分制限があったため、食事が原因なのか?とも思ったのですがそうとは言えないようです。
食事によって体調が変化する、入院で経験しました。
再発が起こらない配慮をするべきでしたが、日頃元気に過ごせていると油断してしまいます。
これから食事や暮らしの中で改善出来ることを探し見つけて、実践していきます。
実践していくもう一つの理由があります。
夢だった【子どもたちの笑顔クリエイター】としての目標を達成し、また新たな目標を掲げてさらに歩き続ける。
ほぼ外出せずに1日を過ごすと気落ちしますが、目標があるからへこんでもすぐ前向きになれます。
夢を実現させる気持ちは、自分を強くしエネルギーを湧き起こします。
*
実は、「ネフローゼ症候群」は子どもも発症します。
症状も辛いですが、治療開始後の副作用による食欲増進を抑えられなかったり、大人しくベッド上安静を強いられることになるかと思います。
ステロイド剤による治療となり、顔がお月様のように丸くなる「ムーンフェイス」にもなります。
見た目が変化するのは幼心にも影を落とすかと思うのです。
だるさや不眠や情緒不安定などにもなり、耐え難い日々が続くことになります。
これから実践していく中で、子どもたちへ伝えられたらと思います。
*
ずっと書きたかった。
きっと書きたい想いがあったのに
書いていいのか?
病のことはネガティブに捉えられるのではないか?
でもこう想ったのです。
「素晴らしい夢を叶えるのだから、すべてを書こう!」