【副腎不全/自宅安静53日目】子どもたちの笑顔クリエイター
傷病手当の書類を受け取るために病院へ行きました。
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受診している病院と勤務先の病院は近いので、受け取り後に連絡し渡してきました。
先月分の税金もお支払い出来て、すっきりしました。
給料はなくても税金は勤務先から支払って下さるので、後日お支払いに行くのです。
借りていると気になってしまいますね。
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近頃、体調が安定する日が多くなりました。
週4日は横になって、痛みとだるさと嘔吐に苦しんでいました。
強い倦怠感、体が重い、激しい頭痛や肩こり、嘔吐、頻繁な動悸などの症状がみられました。
肩こりは数ヶ月前から急に酷くなり、肩に注射をしていました。
受診のために病院へ行こうにも嘔吐と頭痛で予約時間に行けないこともありました。
今回、休み始めはステロイド剤を12.5ミリ内服してまして、現在は10ミリです。
朝食後 7.5ミリ、昼食後 2.5ミリです。
開始時は朝まとめて内服していましたが、夕方になる頃に体調が崩れるので、分けて昼にも飲むことになりました。
それまで、順調にステロイド剤を減量してましたので、ガッカリしました。
増量前は3ミリでした。
6月あたりから体重が減ってきたので喜んでいたのですが、喜んでいてはいけなかったのですね。
副腎不全による食欲不振だったのです。
異変を感じたら、疑わなければいけないと肝に銘じました。
ネフローゼ症候群と同じく副腎不全は子供にも発症します。
小さな体に辛い症状がもたらす苦しみを少しでも楽にしたい。
私にはこうして語ることしか出来ませんが、少しでも早く治療につながることを願います。
そして治癒することをお祈りします。
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昨日のブログではネフローゼ症候群を発症し入院した話を後日しますとお伝えしましたので、少しだけ触れさせて下さい。
二度入院しました。
一度目は腎生検
二度目はネフローゼ症候群の治療開始のためです。
腎生検は組織を直接採取する検査です。
昼過ぎから開始でした。
うつ伏せになり麻酔をして、細い長い管を背中に差し込み、腎臓の組織を採取します。
二度採取してました。
痛みはありませんが何もかも体を通して感じます。
採取後は部位によって多量出血の可能性があるため、15分ほどかなりの強さで圧迫され止血します。
病室に戻り、ここからが本当の苦しみでした。
動くことは一切禁止。
多量出血するからですが、これがものすごく辛いのです。
病室に戻って数時間は麻酔も効いていましたが、じっとしていると足のかかとが痛くなり、腰に感じたことのないような痛みが襲います。
動かせないと人の体はこんなにももろいものかと思いました。
動きたくても、ここまでくると自分で体を操ることさえ出来ない感覚になり、それでも動いてはいけないけど、耐えられなくなり、なんとか動こうと暗い病室で必死でした。
それほどの苦痛だったのです。
動けないとは、こんなにも辛いのですね。
翌日朝9時に禁止は解かれ、感覚は戻ってませんが気持ちが楽になり、少しずつ体を慣れさせ夕方には楽になりました。
本当に辛い夜でした。
その後は生検後の痛みが続き4日後に退院しましたが歩く振動で痛みがあるため、しばらくは辛かったです。
二度目の入院は後日書きます。
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昨夜の出来事を。
私の夢を話した友達とLINEをしていました。
ブログに書き出したことを友達にも読んでもらいたくて、話しました。
読んでくれて、共感してもらえて、とっても嬉しかったのです。
応援してくれる友達がいる。
心にキャンドルがまた灯りました。
