こどもたちのえがお blog

子どもたち/体によい食/続発性副腎不全・ネフローゼ症候群

【2回目の入院生活(1)/副腎不全/自宅安静55日目】

2回目の入院生活

年明けすぐの入院でした。
先生のご配慮もあって、お正月は自宅で過ごせました。
親戚が集い楽しくしていても、胃腸炎のため食事も一緒に出来なくて、部屋で痛みに耐える毎日でした。
泣けてくる日もありましたね。

入院したことで安心を得て胃腸炎は改善し、食事も採れるようになりました。
投薬開始され、ステロイド剤30ミリ投与だったかと思います。
その他にも10種類以上の薬を内服するのです。
食前、食後。
感染症を起こしやすいため病室内でもマスク着用をして、ベット周りのカーテンも常時締めていました。
御見舞にも来てもらわずに少し寂しかったですが、感染症を起こすと重篤になる可能性を指摘され、しばしの我慢でした。
トイレと歯磨き以外はベット上安静です。

投薬と同時に食事療法と水分制限も開始され、塩分は1日/6g、水分は1日/900ccです。
水分は薬を飲む分も含まれています。
食事は薄味でしたが私の場合、美味しく毎食いただいてました。
おかずもバラエティ豊かで、目にも楽しかったのです。
揚げ物やおでんや麺類など。
デザートもあって嬉しかったことを覚えています。

内服によるムーンフェイス(ステロイド剤による副作用のひとつで、顔がお月様なように丸くなる)になってきたり、浮腫が酷かったので歩きずらかったり、毎朝の血圧チェックに移動するのがカラダのだるさで行きたくない日も多くて困りました。
ベットで横になる状態が続き、発熱すると動けなくなるくらいにカラダが重く感じられ辛かったです。
それでも食べてました。
体力はなくなってきていると自覚していたので、食べなくてはと思っていました。

毎食前には血糖値チェックを看護師さんがしてくれます。
指先に針を刺し、血液を血糖値チェックの機械に浸します。
チクッとしてましたが、数日すると感じなくなりました。
血糖値を測るのは、内服による副作用として糖尿病になる可能性があるからです。
血液検査も瀕回にしました。
早朝から昼までに5回の採血をしたことがあって、採血などの注射は大丈夫なのですが、さすがに何度も注射をされるのは気分が滅入ります。

内服や食事療法や水分制限などは子どもも同様だと思います。
ネフローゼ症候群になると入院生活を余儀なく強いられますので、子どもの場合ですと園生活や学校生活にも配慮されることになるのではないでしょうか。
副作用であるムーンフェイスは子どもにも出ます。
マスクを着用していても、食事の際には外すことになり、子ども心にどのような気持ちなのかと思います。


長くなりましたので、続きは後日書きます。

2日目の入院生活前の記事はこちらからご覧いただけます。
↓↓↓
【自宅安静52日目】

【副腎不全/自宅安静53日目】

【副腎不全/54日目/息子弁当】





子どもたちの笑顔をつくるシゴトを創る

目標をはっきりと自覚したのは一年前です。
子どもが好き。
それだけではない想いを感じていました。
想いが見えずに焦りや不安に押しつぶされさそうでした。
明確になった夢なのに、自信が持てず心の声も聴こうとせずに、想いをそらす日々もありました。

自分を知らなくても、自分を偽ることは出来ず、沸き起こる想いはきっと、私を見守り、寄り添って、私自身が私自身を信じられる時まで待っていてくれたのではないかと想うのです。

不思議なことは次々に起こり始めました。

自分を信じられる。
信じたらいいのだ。

一歩先の道でさえ、道が続くのか。
暗くて深い闇に紛れていたのに、真っ直ぐな道が目の前に現れました。

先へ行くのを妨害していたのは、自分でした。
自信が持てず、どうしたらいいのかわからないから、と言い訳をしていたのです。

どうしたらいいのか?
考えることはありません。

不安や焦りがないとは言えませんが、それは先へ行くための想いであり、ネガティブな要素ではなく真逆の「ポジティブ」な発想であると言えます。
同じ想いを持っても捉え方をほんの少し変えると光が差し込み、歩き出せるのです。


人嫌いだった。
人付き合いを好まず、幼い頃から人に合わせていくことが出来なくて、友達は少なかったのです。
合わせても楽しくなくて、自分のしたいことがあるからそれでいいと想ってきました。
周りには嫌われてるなと感じたこともありました。
そんな私にも友達はいて、そのままの私を認めてくれる友達は本当に大切です。

私には大切な「心友」がいます。
目標は違っても支え合い、見守る。
心から尊敬をし、応援しています。

幸せを感じます。