こどもたちのえがお blog

子どもたち/体によい食/続発性副腎不全・ネフローゼ症候群

【退院後の生活(1)/自宅安静62日目(3)】

2週間の入院
1月の寒空の中退院しました。

退院前には薬剤師さんが
十種以上の薬を説明してくれました。
食前
食後
1週間に一度の薬
そして歯医者にも行くように進められました。

1週間に一度の薬は「骨粗鬆症」の薬で
副作用があった場合、骨折しやすくなります。
薬剤師さんが仰るには
歯にも影響があるかもしれないので
と進めて下さったのです。
歯医者に行く際に提出する
「こんな薬飲んでます」
のようなことが記載されたものを頂きました。

自宅では完全安静でした。
一切、何もせずベッド上で安静です。
浮腫が改善されたとは言えなかったので
歩きずらさもあり、じっとしてました。
だるさや背中に数人おぶってるように体が重くて
動きたくなかったのです。

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この頃、いちばん辛かったのは
家族の理解が得られないことでした。
家庭の医学などでも調べていたようですが
何日経過しても改善が見られないためか
けげんそうな顔をしているのも知っています。
家族は私の食生活を責めたりしました。
主治医に問うたこともありますが
食生活はあまり関係ないとのことでした。

部屋にこもって涙してました。
病気と家族からの辛さですね。

来る日も来る日も
体調が良くならず、自己嫌悪になりました。
来る日も来る日も
自分を責めることで、やり過ごそうとしていました。


もちろん今は、家族の理解も得ていると思いますし
協力もしてくれています。


話が長くなりましたので
後日続きは書きます。


子どもがネフローゼ症候群の場合
子ども自身はもしかしたら
辛さや痛みを表現出来なくて
また、親御さんも子どもの辛さや痛みを
代わることも出来ないから
互いが辛いのではないかと
書いていて思いました。