こどもたちのえがお blog

子どもたち/体によい食/続発性副腎不全・ネフローゼ症候群

2015-11-01から1ヶ月間の記事一覧

【再診へ行きました/副腎不全/自宅安静85日目】

水曜日から体調が悪く金曜日に診察へ行きました。ステロイド剤が2.5mg増えて月曜日の今日、再診でした。週末はお薬のおかげで強ばりや頭痛などの痛みが軽減され本当に楽でした。嘔吐もありません。今朝はお弁当を作り息子を起こして先に家を出ました。金曜日…

【産む】子どもたちの笑顔クリエイター

昨夜から読んでいるのは「育児児典」の暮らし。表紙が愛嬌のある表情で裏表紙はスマイル。「育児児典」は二冊構成暮らしと病気です。いま読んでいる「暮らし」は妊娠から年齢別の発育や予防接種悩みや制度とサービスなどが428ページにわたり書いてあります。…

【良くなってる!!/副腎不全/自宅安静83日目】

起きてから吐き気がない!よし、よかった!!三日間、起きては気持ち悪くてトイレに行ったりしてたから眠るのが怖かった、恐ろしかった。大袈裟じゃなくてね。強ばりも頭痛もだいぶ良くなってる。鈍い痛みや重さはあるけどもiPhone見れる時間もあるしね。痛…

【お風呂で泣けた】

温まっていたら好きな手作りが出来ないなんて。。と思って泣けてきた。ボロボロ、とめられなかった。どうなるんだろうやりたいことが沢山あるのに!!「はっ!!!!!」ネガティブなエリアに踏み込む一歩手前でした。出来ないなんて。。やりたいことが沢山…

【増量/副腎不全/自宅安静82日目】

病院へ行ってきました。昨夜良くなってきていたのですが3時頃に体調悪く起きました。朝方、トイレに行ったら気持ち悪くて嘔吐しました。息子のお弁当は作って送り出した後病院へ。痛みと強ばりをなんとかして欲しくて。朝早く病院へ行って採血をしてから結果…

【強ばりと頭痛/副腎不全/自宅安静81日目】

昨夜から首から肩甲骨あたりに強ばりを感じてました。薬を飲まないようにしていきたいと思っているのでそのまま寝ましたが数時間後には痛みと気持ち悪さで起きてしまいました。強ばりがかなり激しくなってしまい頭痛もひどくて吐き気がしてきました。座って…

【子どもたちは無限】子どもたちの笑顔クリエイター

大人にならなければ出来ない事なんて、ない。年齢などまったく関係なく子どもたちは目に見える存在するモノ目に見えないモノを体の一部とするだろう。

【子どもたちは無限】子どもたちの笑顔クリエイター

子どもたちが好きだと思えたモノはすべてを習得してしまうだろうと思っています。

【ちょっとそこまで/副腎不全/自宅安静79日目】

地区委員だったりして学校へ書類を預けに行こうと思いつつ若干気持ち悪いじゃないですか。頭痛もしてる。うーむ思ったのです。「過保護過ぎやしないか?」「体、動かしてなさ過ぎやしないか?」よし。ゆるりと散歩がてら学校まで行こう。書類をA4封筒に入れ…

【贅沢/副腎不全/自宅安静78日目】

姉からの電話で「蟹が送られてきたから 食べにおいで」息子が蟹好きなので誘ってくれました。お昼に蟹を食べる贅沢な時間でした。ズワイガニミソもたっぷり頂いてとても美味しかったです。ご馳走様!ほぼ姉の家にいたのですがランチの買い物へ行ったり少しだ…

【子どもの笑顔/副腎不全/自宅安静77日目】

実は昨日から姪っ子家族が泊まりに来てました。6歳の姪っ子がいてくれるパァっと陽射しが射し込むような輝きと豊かさと穏やかさをくれます。興味もコロコロ変わり今は人間の内蔵の本を読んでたくさんの臓器や骨を教えてくれます。人間の歯の役割を伝えると目…

【会いに来てくれてありがとう!/副腎不全/自宅安静76日目】

今朝は体調も安定していて9年振りに再会できた従兄弟と楽しい1日を過ごしてました!!昨日まで数日間体調悪くて不安でしたがお天気も良いし体調も問題なく従兄弟を駅にも迎えに行けました٩(ˊᗜˋ*)وよかった!!千葉から来てくれたのですが従兄弟の娘ちゃんが…

【髪の毛が抜ける】

洗髪するとごっそり抜けちゃうの。片手がグレー?ってな量。排水口が真っ黒になってしまう。息子が私の部屋に来ると「毛が落ちてる!」と言いながら拾ってはゴミ箱へ捨ててくれます。良い子じゃ。副作用のひとつで脱毛なんだけども恐ろしい量にええかいな?…

【待ちに待っていた朗報/副腎不全/自宅安静75日目】

大切な心友の朗報に心が踊り続けています(ง ˙ω˙)วよかった!!*こわばりが取れません。酷くなってる気もしてますが食事は摂れるので大丈夫です。夕方から頭も重くて首が泣いてます。横にばかりなっていると気分が滅入ってしまいますから座っているのですが…

【想う】

体を動かせない日には気分が落ち込みがちになる。昨日は寝込んでいて動きづらいけれど頭は何かをしようとする。繰り返されるニュースに引き裂かれる思いだ。無力である上に無力の上塗りをされるようで辛くなる。絶望する日もある。涙が止まらなくなる日もあ…

【体が重ーい/副腎不全/自宅安静74日目】

お弁当は作って日向ぼっこしたりして過ごしていたのですが何も手につかない。食欲もなくてこれではしんどくなる一方新たな薬を飲みましてじっとしていたら良くなりました。ほっ。お昼寝をして体を起こすと頭も体も重たい。夕食は軽めに食べ様子を伺っていま…

【はじめてごはん/副腎不全/自宅安静73日目】

時計が今日になった頃頭が痛くて体も痛くて気持ち悪い。横になってるのが辛くベッド横に座り込み我慢できなくなってトイレに駆け込んだ。偏頭痛かと思っていたけど違うみたい。体の重さがいつもとぜんぜん違っていた。トイレに行くまでにふらついてしまった…

【大丈夫!!】

昨日はめっちゃへこんでました。ブラックホールに吸収されたーってなくらいに。なんでかと言うと周りの声に少し傷ついたから。でもねもう大丈夫。感性で生きている人と触れ合うとたまにあるのだ。それだけ。人なりの心配だろうと感じたから重かった真っ暗部…

【体験】

病の真っ只中にいる。良くなったかと思えば悪化する数年間過ごしてきた。体が動かず横になっていたり体調悪いとわかる状態を目の当たりにすると他者から病気で大変そうだと理解は得られる。座っていても近所へ出掛けても体調が安定してきて話もできるように…

【腎臓内科予約日(3)/診断書/副腎不全】子どもたちの笑顔クリエイター

12月末までの診断書を受けました。体調は回復してきていて嘔吐もこわばりもずいぶん良いのですが食事の支度をした後にしんどくなったり症状がまだあるなら焦らず休みましょうと。気持ちは行けると思っていても体が着いて来ずの状態が今も続いている自覚はあ…

【腎臓内科予約日(2)/待ち時間に刺繍/副腎不全】子どもたちの笑顔クリエイター

採血と採尿が終わり診察まで時間がありますのでおうちから持参した刺繍に取り掛かります!図案は今朝写してきたので刺繍糸を選んで刺し進めます。昨日はサンタさん今日はなんでしょう(*´꒳`*)

【腎臓内科予約日(1)/採血と採尿/副腎不全】子どもたちの笑顔クリエイター

今日は診察です。採血の待合にいます。診察までに採血と採尿を済ませます。朝はとても混雑してるので早めに来て待ちます(*´`)もうすぐ呼ばれます。

【自分を知る】

発信するって難しくて伝えたいのに伝わらないと思って書かずに過ごしていた。勘違いしていたと気づけた。発信とは人に伝えたいからとか人の役に立てればとか言うくくりではなくて自分のために書くのだ。使ってはいけない言葉汚い言葉見たくない言葉などは論…

【ネフローゼ症候群退院後の生活/副腎不全/自宅安静69日目】子どもたちの笑顔クリエイター

本を読んだり子どもたちへの思いを綴る日々でした。ステロイド剤を内服していたので感染症にかかりやすく非常に気を遣いました。家の中でもマスクはしていました。外出は病院へ行く以外は行かなかったです。風邪をひくと肺炎になりやすく重症化すると当初か…

【 安定してきたかな/副腎不全/自宅安静68日目】子どもたちの笑顔クリエイター

一昨日、昨日と連日外出していたので体調が少し心配でした。足のむくみやだるさはありましたがとるに足らない程度で済み体の安定さを感じました。気づけば、痛みの周期も遠のき鎮痛剤やこわばりの薬を体に入れずに過ごせていることも多くなりました。本当に…

【子どもたちへ/合唱コンクール】

先日行われた文化祭合唱コンクールで中3息子のクラスが「金賞」受賞となりまして今日、文化会館にて合唱発表会が開催されました。早めに会場へ到着し他校の発表も観ることができました。他校の子どもたち、それぞれが自分たちの学校の順番がくるとステージ…

【進路説明会へ行く前の不安/自宅安静66日目】

二回目の進路説明会へ行ってきました。昼過ぎに行き帰ってきたのは暗くなる頃でした。大切な説明会初めから行くと決めましたが寒い中、体調が心配。数日前から体調に気をつけて過ごしていましたが不安は拭いきれません。行く前早めに昼食を済ませて昼の薬と…

【退院後の生活(3)/自宅安静65日目】

次の食事に何を作ろうかとレシピを見るのが楽しみでした。*退院直後はステロイド剤30mgを内服していたため副作用も強めで横になっていても気分が滅入ることが多く感情の起伏が激しかったですね。突然、泣いたり何もしたくなくなったりただじっとしていたり…

【退院後の生活(2)/自宅安静64日目】

自宅へ戻り困ったのは食事でした。入院中と同じく塩分制限があったため家族と同じ食事はできなかったのです。退院前に栄養指導をお願いしお話を伺いました。塩分だけではなくタンパク質やカロリーなども制限があり食材や調味料にも気をつけていました。少し…

【子どもたちと手作り・布と折り紙でポチ袋/自宅安静63日目(2)】

ポチ袋を「布」「折り紙」で作りました。ポチ袋以外にもミニレターの封筒小さなキャンディバッグなどにもお使い頂けます。小さな子どもたちも作れると思うのでぜひ、一緒に作ってみて下さい!!*3パターンのポチ袋をご紹介します。↓↓↓「布」で作った、縦長…