こどもたちのえがお blog

子どもたち/体によい食/続発性副腎不全・ネフローゼ症候群

【恐怖/続発性副腎不全/自宅安静58日目(2)】

ステロイド剤を長期内服し、
腎臓のすぐうえにある副腎が
副腎皮質ホルモンいわゆるステロイド
生産しなくなり
「続発性副腎不全」の診断がついたわけですが
内服をしたくないけれど
内服しなければならないのは
いつまでなのだろう?

副腎から出るホルモンである「副腎皮質ホルモン」
いずれ体が作り出すようになるのか?


内服は
しばらく継続しなければならないかもしれません。
急速に減量すると
体を維持するホルモン量が不足するため
生命にも関わります。

恐ろしいです。

ステロイド剤を減量していた時
座っている状態から横になることですら
動けなくて、辛くて。

横になることも少なくありません。
昨夜から体調を崩していて
少し気が滅入っています。

一体、いつまで繰り返していくのだろうか。。

不安と恐怖に押しつぶされそうです。

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副腎皮質ホルモンがほぼ生産されていない場合
体が生産するようになるまでには
かなりの時間がかかるようです。

私の場合
過去に2回減量を進めていて2回とも
ステロイド剤 3ミリ内服となった頃に
倦怠感、頭痛、嘔吐、動悸、
肩こり、筋肉のこわばり
などの症状がありました。

減量を早く進めてもらいたいけれど
副作用が怖くて、辛すぎて
泣けてきます。

昨夜からも頭痛とこわばりが酷くて
横になっているのもしんどくて
ベッドに頭をもたげて休んでいました。

こんなに恐怖を感じたのは
初めてです。
エンドレスの世界にいるようで
体を壊してしまってる気がして。


私にはやりたいことがあるとブログに書きました。
恐怖に苛まれながらも
子どもたちへの想いが
私を救い出してくれます。

そして
大切な大切な仲間が支えてくれます。
かけがえのない存在です。
必ず会えると信じています。
涙が溢れて止まりません。

負けずに
やりたいことをやる
体になります。