【ネフローゼ症候群退院後の生活/副腎不全/自宅安静69日目】子どもたちの笑顔クリエイター

本を読んだり

子どもたちへの思いを綴る日々でした。

ステロイド剤を内服していたので

感染症にかかりやすく

非常に気を遣いました。

家の中でもマスクはしていました。

外出は病院へ行く以外は

行かなかったです。

風邪をひくと肺炎になりやすく

重症化すると当初から言われていたのです。

退院した頃は真冬だったので

自宅でも常に暖かくするように

体には毛布のように分厚く暖かい布を巻き付けて

飲み物はホットオンリー

それでも動いていないからか

足先が冷たくなったりしてきて

ホッカイロのお世話にもなりました。

冬眠しているクマさんのように

くるまってました。

体調も崩れやすくなっていて

嘔吐、頭痛、こわばりが頻繁に襲います。

気持ちも沈みがちで

コントロールも出来ず

涙を流してばかりでした。

足や手の浮腫

顔がムーンフェイスでパンパンになって

鏡を見なくても顔が腫れているのがわかりました。

辛かったです。

一体

いつまで続くのか

ネフローゼ症候群を知ろうと

調べるのですが

その度に先が長いことを知るのです。

私の場合ですが

完治ではなく

「寛解」と言って

安定した状態が継続し

生活ができることになるようですが

現実は厳しくて

寛解までも道のりが遠いのです。

安定してきたと仕事に行けても

今回のように再発してしまいます。

一年半前にも１ヶ月半ほど自宅安静でした。

そして今回は既に自宅安静も３ヶ月目です。

先が不安ですが

病の私が

すべての

私ではありません。

人生のたったほんの一部だと思えば

楽しんでいる人生を

濃度を上げて生きていける

そう感じるのです。

何度も書きますが

私にはやりたいこと

やることが目の前にあります。

「子どもたちの笑顔クリエイター」

子どもたちの笑顔をつくるシゴトを創る。

子どもたちが 

自分を知り

自分を大切にして

生きたいように生きる

自然と寄り添い

大笑いする日々を過ごす

子どもたちの笑顔をつくります！！